Deu positivo: e agora

Deu positivo: e agora? A reação ao se descobrir ser portador do vírus HIV varia entre desespero e negação, mas o impacto é sempre forte. A Psicologia pode ajudar o paciente a lidar melhor com sua nova condição Por Agência Notisa de Jornalismo Científico Segundo dados do Relatório sobre a Epidemia Global de AIDS de 2009 do Joint Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) e da Organização Mundial de Saúde (OMS), 33,4 milhões de pessoas vivem com o HIV, sendo que, em 2008, 2,7 milhões de pessoas foram infectadas. No mesmo ano, o número de mortes relacionadas à AIDS foi de dois milhões. Em oito anos, entretanto, o número de infecções pelo vírus em todo mundo caiu 17%. O vírus causador da síndrome de deficiência imunológica adquirida (AIDS) ficou conhecido como HIV (human immunodeficiency virus) em 1986 e provavelmente originou-se do vírus da imunodeficiência símia (SIV) que acomete macacos. A forma de transmissão do vírus do chimpanzé para o homem ainda é incerta. Mas desde os anos 80, a AIDS desperta atenção de todo o mundo. Entretanto, ao longo dos anos o maior conhecimento do vírus e a evolução do tratamento vem transformando a face desta doença. Há 15 anos, Mara Moreira recebeu o resultado positivo para o vírus HIV. Ela conta que fez o exame após descobrir a soropositividade de seu esposo, com quem estava casada há apenas três meses. “Meu marido era soropositivo e não sabia. Só quando ele desenvolveu uma pneumonia é que fez o teste e descobriu”, diz. “Não foi fácil. Na época não tinha informação do que era a AIDS. Não recebíamos informação na escola. Então, logo assim que recebi o diagnóstico, procurei o Grupo Pela Vidda para me informar, para saber como não passar o vírus para outras pessoas”, revela. Hoje em dia, ela é coordenadora do Grupo de Mulheres do Pela Vidda no Rio de Janeiro, uma instituição sem fins lucrativos. O forte impacto vivenciado por Mara ao descobrir a soropositividade é experimentado pela maioria das pessoas que recebem o diagnóstico da doença. Entretanto, segundo Luciana Nogueira Fioroni, docente adjunta do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), os indivíduos têm reações distintas em função das razões que os levaram a fazer o exame ou ainda em função da história prévia de cuidado médico que levou ao exame de HIV. Reações psicológicas “As pessoas reagem com choro, silêncio absoluto, riso como reação de ansiedade e angústia, ansiedade em saber o que fazer e quais recursos existem. É um momento de muita tensão que pode ser vivido de forma mais integrada do ponto de vista emocional (sofrimento, susto, medo) ou de forma mais desintegrada (negação, minimização ou banalização). As preocupações imediatas que aparecem com mais frequência dizem respeito aos recursos medicamentosos existentes, à gravidade da enfermidade e ao sigilo em relação à soropositividade: ‘quando/para quem/como’ contar sobre o HIV?”, explica Luciana, que trabalha com pesquisa e assistência em HIV/AIDS desde 1993 e defendeu mestrado e doutorado na USP sobre esta temática. A psicóloga lembra que a AIDS era e ainda é, em alguns locais, associada fortemente à ideia de “erro moral”, o que contribui para atribuir-se ao próprio sujeito a responsabilidade e a culpa por ter sido infectado pelo vírus HIV. Há duas possibilidades de reações ao se descobrir a soropositividade: sofrimento, susto e medo ou negação, minimização e banalização Karla Ronchini, médica infectologista do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), que trabalha há cerca de 20 anos com pacientes soropositivos, destaca que vem observando dois comportamentos distintos durante a revelação da soropositividade. O primeiro seria o pânico comum, por exemplo, entre mulheres casadas ou com parceiro fixo que se descobrem soropositivas. Na comunidade gay, ao contrário, de forma frequente, segundo ela, o diagnóstico é encarado de forma distinta. “Existem homossexuais que acham que é normal ter AIDS. Muitos praticam o Barebacking – montar a cavalo g sem sela – , uma espécie de roleta russa (ter relação sem proteção). Há, por exemplo, o ‘Quarto escuro’ – locais dentro de boates gays, em que os frequentadores fazem sexo de diversas maneiras, com diferentes pessoas sem nem ver o parceiro e onde não há uso de preservativo”, explica. A trajetória do tratamento da AIDS trouxe algumas mudanças. Para a psicóloga Luciana Fioroni, há duas diferenças principais: o perfil epidemiológico (mulheres mais jovens) e a representação que a AIDS tem hoje no mundo e no imaginário das pessoas. “Até a década de 1990, o diagnóstico positivo para o HIV era vivido como um prognóstico de morte e uma sentença de isolamento social e silenciamento sobre a própria condição, impondo, por um lado, um cenário de solidão, causado pelo estigma social em torno da doença e do doente e, por outro, uma solidão autoimposta pelos próprios portadores, para evitar exposições, sofrimentos e discriminação. É importante frisar que a Aids não constitui uma epidemia/pandemia, mas várias. As características da Aids em dado local/cidade/contexto mudam de acordo com questões culturais, econômicas, políticas, educacionais e temporais. Com o desenvolvimento de medicações mais potentes e específicas que agem em diferentes etapas do processo do p esso de infecção e multiplicação do HIV, a representação sobre a AIDS e sobre o portador do HIV mudou. A maior eficácia do tratamento clínico e o significativo aumento da sobrevida após o diagnóstico acompanhado da diminuição das taxas de mortalidade, realmente transformaram a cara da AIDS no Brasil”, destaca Luciana. Portador ou doente A Psicóloga explica que é extremamente importante distinguir a condição de portador do HIV de doente de AIDS, pois isto marca limites importantes sobre a relação com o corpo, com o tratamento, com as expectativas de futuro, produzindo representações afetivas sobre a enfermidade. “Se antes o maior desafio era sobreviver ao HIV, hoje parece ser viver com o tratamento que é contínuo, já que, embora existam as possibilidades de ‘carga indetectável’, o tratamento é para a vida toda”, afirma. Já para Maurício Tostes, psiquiatra membro da Sociedade Brasileira de Psiquiatria, apesar do histórico de preconceitos contra pessoas portadoras de HIV, “o modo como a sociedade vê o indivíduo HIV-positivo se tornou mais benevolente”. Segundo ele, “no passado, não se conheciam muitos indivíduos que se assumiam como portadores da doença. O quadro era muito mais associado, pela ‘maioria das pessoas’, como uma doença de homossexuais, bissexuais e usuários de drogas. Mesmo membros do setor de saúde discriminavam essas pessoas. Muitos foram perseguidos, perderam seus empregos e foram afastados do convívio social, literalmente levados a uma espécie de ostracismo. Atualmente, com todas as campanhas de conscientização e mesmo com o surgimento de figuras de destaque na sociedade que se declaram portadores do vírus, como o falecido Betinho – ativista político, coordenador do IBASE e irmão do cartunista Henfil –, o modo de ver a doença mudou consideravelmente”. Ainda assim, o médico lamenta que “alguma discriminação persista, mesmo com todas as campanhas. Para algumas pessoas, os antigos estereótipos ainda são convincentes. A AIDS foi associada por muito tempo ao homossexualismo e permanece, para grupos cada vez menores – os homofóbicos, por exemplo -, como a ‘doença do outro’. Os portadores de HIV muitas vezes têm dificuldades para encontrar parceiros e estabelecer relações afetivas duradouras. Existe até uma campanha recente que tenta desmistificar os riscos do relacionamento entre pessoas com e sem o HIV – que é perfeitamente normal e pode ser muito segura, com o uso do preservativo”. Para Maurício, “infelizmente, o problema é que hoje o cuidado com a doença está afrouxando. A partir de 1996, a mortalidade em decorrência do HIV decaiu muito – consequência de aprimoramentos na terapia e nos medicamentos. Recentemente, ocorreram episódios de aumento da incidência da doença em idosos, casos de contaminação por HIV entre indivíduos casados são comuns e ocorrem em geral como consequência de aventuras sem a proteção adequada fora do matrimônio”. É importante que os familiares de portadores do vírus HIV também tenham suporte psicológico para que resolvam suas dúvidas, medos e aprendam a lidar com as reações da pessoa infectada Se por um lado hoje podemos observar uma maior confiança do paciente com relação ao tratamento, o fato de a AIDS ser tratável, para a infectologista Karla Ronchini, também i, tam ém pode ter de certa forma piorado a situação geral. Ela conta que está havendo, por exemplo, um diagnóstico tardio da infecção. “A procura pelo exame não está acontecendo mais como antes, a maioria não faz mais exame”, diz a médica. “Muita gente acha que a doença tem cura, porém ela não tem. Há tratamento, mas muitos desconhecem o tratamento e os efeitos colaterais. Tem gente que abandona por causa do mal-estar e pela própria aparência física. O tratamento causa lipodistrofia – que é a perda de gordura onde não deveria, por exemplo, na face, no glúteo, nas nádegas e o acúmulo em outras regiões: no abdômen, na parte posterior do pescoço, muitos homens desenvolvem ginecomastia (que é o aumento das mamas). Além das alterações metabólicas, muitos pacientes ficam diabéticos, aumenta o risco de doença cardiovascular e muitas outras complicações. Além disso, é muito difícil ter que tomar todo dia remédios na hora certa”, destaca Karla. A psicóloga Luciana Fioroni afirma que estudos mostram que as principais mudanças, durante os dois primeiros anos após a revelação do diagnóstico, no cotidiano dos portadores do HIV, vão além de questões clínicas, como a dificuldade com medicamentos, efeitos colaterais, autocuidado, adesão ao tratamento, passando também pelo campo social e emocional, gerando medos, angústias, vivência do estigma, mudanças nas relações afetivas, sexuais e familiares, que vão caracterizar a maneira com que cada um enfrenta a doença. AS PREOCUPAÇÕES IMEDIATAS DIZEM RESPEITO AOS RECURSOS MEDICAMENTOSOS EXISTENTES, À GRAVIDADE DA ENFERMIDADE E AO SIGILO EM RELAÇÃO À SOROPOSITIVIDADE Bastidores da fama Além do jovem Muito além do HIV Segundo George Gouvea, vice-presidente do grupo Pela Vidda/RJ, psicanalista e coordenador de Acolhimento/aconselhamento em HIV/AIDS da organização, as questões que preocupam um segmento importante de pessoas com AIDS estão relacionadas ao viver com esta nova realidade. “Eles se questionam como vão viver com um vírus de difícil tratamento no seu organismo, como viverão com uma doença que carrega muito estigma e preconceito. Preocupam-se com a vida amorosa e sexual. Questionam se devem contar ou não contar sobre a doença para as pessoas”, diz. O impacto e a intensidade das reações, segundo a psicóloga Luciana Fioroni, fazem com que o acompanhamento psicológico seja crucial no momento do diagnóstico. “É um momento de crise aguda, vivido como se houvesse uma imensa descontinuidade entre a vida antes do HIV e depois dele. O trabalho é no sentido de acolher os medos e dúvidas, ajudar a organizar as emoções e representações sobre o HIV/AIDS, manejar as angústias de morte e de mudança corporal que muitas vezes estão presentes”, explica. Ela considera importante estender o suporte psicológico também aos familiares ou cônjuges desde que o paciente aceite e os familiares também. “Temos tido experiências muito positivas quando a família pode ser também acolhida em suas dúvidas, medos e pode ser orientada a como lidar com as reações dos pacientes. Mas vale distinguir que o atendimento feito em um consultório particular é bastante diferente daquele que ocorre se o paciente está em um centro de cuidado multiprofissional”, afirma. Para Luciana, outro momento de crise é quando o paciente começa a ter que fazer o tratamento medicamentoso e começa a apresentar os primeiros sinais e sintomas da AIDS. “Muitas vezes isto significa a aproximação da morte e a perda de muitas habilidades e recursos que podem ser perdidos temporariamente”, diz. O psicanalista George Gouvea acredita, entretanto, que nem todas as pessoas soropositivos vão precisar de acompanhamento psicológico. “Existe um segmento de pessoas que, por conta de sua experiência de vida, de suas experiências infantis vão apresentar determinadas características que fazem com que tenham maior ou menor necessidade de trabalho com um profissional de saúde mental”, afirma. Para George, o profissional de saúde mental que atende pessoas com HIV precisa entender que o vírus é mais uma faceta que habita um ser humano. “O sujeito não é um vírus com cabeça membros, é um ser humano com diversas om di sas outras questões que não desaparecem com a soroconversão, ao contrário, às vezes, a soroconversão funciona como um motor e acaba levando ao aparecimento de outras questões”, diz. A AIDS AINDA É ASSOCIADA À IDEIA DE ‘ERRO MORAL’, O QUE CONTRIBUI PARA ATRIBUIR-SE AO PRÓPRIO SUJEITO RESPONSABILIDADE E CULPA POR TER SIDO INFECTADO De mãe para filha Transmissão vertical do HIV é a situação em que a criança é infectada pelo vírus da AIDS durante a gestação, o parto ou por meio da amamentação. No entanto, a criança, pode ter a oportunidade de não se infectar pelo vírus. Atualmente, existem medidas eficazes para evitar o risco de transmissão. Informações sobre as formas de prevenção, exames e outros dados podem ser visualizados no site do governo http://www.aids.gov.br Apoio psicológico A infectologista Karla Ronchini lembra que o lado psicológico interfere muito na evolução do tratamento da doença. “O HIV ataca nosso sistema de defesa que é o sistema imunológico. Esse sistema é considerado o mantenedor da homeostase, ou seja, determina um equilíbrio no organismo e funciona como um vigilante inclusive contra o câncer. O estado psicológico, assim como o estresse, falta de alimentação, noites maldormidas e vida desregrada implicam num pior funcionamento do sistema imune. Uma pessoa deprimida dificultará seu próprio tratamento. Não posso garantir, entretanto, que um paciente que não se estressa, que se alimenta bem e leva uma vida saudável não vai piorar”, afirma a médica. Segundo a psicóloga Luciana, a infecção pelo HIV traz novos e grandes desafios. Entretanto, ela diz que, em sua experiência, percebe que há mudanças positivas na vida das pessoas, por exemplo, fortalecimento dos vínculos familiares, postura mais reflexiva sobre a vida e sobre as escolhas, embora as dificuldades sejam importantes. O psicólogo deve estar atento ao fato de que o paciente soropositivo, como todo ser humano, apresenta outras questões a serem trabalhadas que não estão relacionadas ao vírus “A vida conjugal muda sobremaneira, principalmente se o casal for sorodiscordante, quando apenas um tem o vírus. Nestes casos observamos que o uso de métodos que impeçam a contaminação é muito difícil, principalmente quando este casal já tem um relacionamento estável. Quando a pessoa está solteira, muitas vezes, se afasta de novos relacionamentos como forma de se proteger, de não precisar expor a própria soropositividade. Planos de maternidade podem ser revistos pelo receio de transmitir o vírus ao bebê ou não poder cuidar deste. O afastamento dos amigos sempre aparece como queixa e percebemos que tal afastamento também se dá por conta do próprio portador do HIV, que vai se isolando e se fechando para proteger-se de possíveis reações estigmatizantes. O emprego acaba sendo prejudicado muito mais pela rotina do tratamento e nos casos em que a pessoa desenvolve algum tipo de doença oportunista e precisa de afastamentos ou começa a ter prejuízos em seu desempenho profissional”, afirma. Para Luciana, embora hoje se discuta de forma muito mais aberta a questão da AIDS, ainda se observa muito silêncio sobre o assunto. “Os portadores ainda preferem não revelar sua condição sorológica. Por outro lado, podemos nos perguntar por que a sociedade acaba cobrando de uma forma específica que estas pessoas se revelem. Ninguém sai por aí contando que é hipertenso, diabético ou que tem câncer”, afirma. cantor Cazuza, outras nomes famosos pela mídia também enfrentaram o amargo gosto da AIDS. A começar por outro grande cantor da cena nacional, Renato Russo, que na adolescência foi portador de Epifisiólise, uma doença rara que atinge os ossos e obriga repouso completo. Ele não assumiu sua doença, afirmando apenas ser homossexual. Nomes como Freddie Mercury, Zacarias e Magic Johnson compõem a lista SE ANTES O MAIOR DESAFIO ERA SOBREVIVER AO HIV, HOJE PARECE SER VIVER COM O TRATAMENTO QUE É CONTÍNUOPerdas e ganhos relacionados ao HIV Fonte: Ministério da Saúde, site acesso em janeiro de 2010. Link:http://portal.saude.gov.br/portal/aplicacoes/noticias/default.cfm?pg=dspDetalheNoticia&id_area=124&CO_NOTICIA=10893 “Minha nova história” Existem pessoas que, durante a vida, precisam superar preconceitos e, quando conseguem, abrem caminhos para um mundo melhor. Como muitas outras mulheres, peguei o vírus da AIDS do meu marido. Fiquei viúva, mas não desisti de lutar pela vida e pelo amor. Durante o ano 2000 e até os dias atuais, minha vida tem sido bem mais interessante. Antes acreditava que não teria outro relacionamento afetivo, que ficaria “viúva da AIDS”, mas o tempo passou e, de 2000 para cá, entendi que poderia voltar a me relacionar. Pessoas famosas que assumiram publicamente serem portadores do vírus HIV, como Cazuza, contribuíram para a mudança de como se encara esta doença Foi então que conheci algumas pessoas soropositivas que me interessaram, pois, acreditava eu, tinha somente que me relacionar com pessoas que tinham também o HIV. Mas, com o passar do tempo, fui compreendendo que, sendo positivo ou negativo para o HIV, a camisinha teria que fazer parte agora da minha vida, porque então fazer esta restrição? Foi onde encontrei uma pessoa muito especial. Ah! Que momento difícil o de revelar minha sorologia, contei em nosso quinto encontro, pensei que ele não iria me aceitar, pois não trocamos nenhuma mensagem no dia posterior à revelação, trocávamos mais de 100 por dia, o silêncio me preocupou, e agora? Será que continuaríamos nossa relação após aquela revelação? Aí, às 17h, a mensagem chegou pelo celular: “Não é porque descobri que a Rosa tem espinhos que deixarei de admirar sua beleza e seu perfume”, escreveu. Hoje, sou casada com esta pessoa que é soronegativa para o HIV, que me dá o maior incentivo e valoriza o trabalho que desenvolvo. Com seus valores e com um caráter ilibado, ele não tem preconceito com as pessoas que vivem com AIDS, seja heterossexuais ou homossexuais. Realizo meu tratamento no Rio de Janeiro, no Hospital Evandro Chagas, da FIOCRUZ, no projeto de pesquisa de dois novos medicamentos (TMC 114 e 125) e usando outro injetável de muito difícil adesão, mas acho que este meu engajamento no ativismo também neste momento tem sido fundamental, para conseguir forças e continuar a lutar, pois vale a pena viver, vale a pena esperar, vale a pena lutar pela vida! Por Mara Moreira – soropositiva para o HIV e coordenadora do Grupo de Mulheres do Grupo Pela Vidda/RJ